Joyce foundation

 

Joyce van Blerck (1972) is naamgever van onze foundation. Op de leeftijd van 35 jaar wordt zij gediagnosticeerd met de ziekte van Huntington. Wanneer Joyce niet meer in staat is om haar dagelijkse werkzaamheden voor haar eigen fashionzaak uit te voeren, richt zij de JA Foundation op. Deze stichting zet zich in voor kansarme kinderen in Suriname. Door de voortschrijdende Huntington wordt Joyce in juli 2016 gedwongen het voorzitterschap op te geven en treedt zij alleen nog als ambassadeur op. Een nieuwe missie volgt. Joyce wil geld ophalen. Een medicijn tegen de ziekte van Huntington is het doel. De Joyce Foundation wordt opgericht op 24 oktober 2016.

 

Het boek De Hel van Huntington geeft een inkijk in het leven van Joyce van Blerck. Meer over De Hel van Huntington vindt u hier. 

 

De Joyce Foundation wil geld binnenhalen dat nodig is om te komen tot een doorbraak in het onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Huntington. Hierbij wordt het landelijk opererende Campagneteam Huntington gesteund. Dit team heeft zich ten doel gesteld fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren, dat leidt tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington. Berekend is dat  vier miljoen euro nodig is, om lopende onderzoeken die naar verwachting leiden tot een geneesmiddel, te kunnen continueren. Resultaten van recente wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen zijn hoopvol. Het ligt in de lijn der verwachting dat er binnen tien jaar een medicijn beschikbaar is.  De Joyce Foundation gelooft in een combinatie van het landelijke team en een lokaal en persoonlijk team, met 'onze' Joyce als inspirator voorop. 

 

Een tweede doelstelling van de Joyce Foundation is steun aan patiënten voor wie een eventueel medicijn te laat komt. Beide doelstellingen willen wij verwezenlijken door het voeren van acties om geld te genereren en de awareness van Huntington te vergroten. Iedereen móet zich bewust worden van de impact van deze mensonterende ziekte.

 

Jullie maken het verschil bij het vinden van een medicijn. Op naar de VIER MILJOEN euro! Help je mee?

 



In 2016 hebben we meer dan € 100.000,-- opgehaald!

 

Voor 2017 staat de teller op:

€ 27.135,25


Het Campagneteam Huntington en de Joyce Foundation

 

Het Campagneteam Huntington (CTH) lanceerde in mei 2016 een campagne (www.doodgezwegen.nl) voor meer bekendheid over de ziekte van Huntington, en om fondsen te werven voor onderzoek naar een genezende therapie. Hier is 4 miljoen euro voor nodig. Dat gebeurt onder meer door een landelijke campagne, aandacht in de landelijke en lokale media, en ook lokale evenementen zoals benefiet concerten, collectes en sportieve manifestaties. Het Campagneteam Huntington coördineert de landelijke campagne, heeft bijeenkomsten met de vele vrijwilligers, en heeft een onafhankelijke Wetenschappelijke Advies Raad bestaande uit niet-betrokken wetenschappers die de beoogde onderzoekslijnen beoordelen en selecteren.  De Joyce Foundation gelooft in een persoonlijke en meer regionale aanpak met een herkenbaar gezicht om mensen en bedrijven in de actiestand te krijgen en te laten doneren. Ook de Joyce Foundation wil de bekendheid van de ziekte van Huntington vergroten, onder meer door publiciteit rondom het boek over Joyce: de Hel van Huntington. 

Beide willen zo fondsen werven voor de gemeenschappelijke doelstelling: 4 miljoen voor onderzoek naar een genezende therapie. Waarbij de opbrengsten van de Joyce Foundation geheel naar dezelfde beoogde onderzoeken gaan als het Campagneteam Huntington. Beiden hebben geen vergoedingen voor hun bestuur. In de toekomst wil de Joyce Foundation zich inzetten voor steun aan patiënten voor wie een eventueel medicijn te laat komt.


Over Huntington

De ziekte van Huntington

 

Deze ziekte is genoemd naar de Amerikaanse arts George Huntington, die de ziekte in 1827 beschreef. De ziekte van Huntington is een zeldzame, erfelijke en altijd fatale aandoening. De vooruitzichten voor gendragers zijn slecht; er is vooralsnog niets aan te doen. De ziekte wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het vierde chromosoom. Dat resulteert, meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, in minder verbindingen tussen hersencellen in bepaalde delen van de hersenen, met alle gevolgen van dien. De ziekte van Huntington heeft een progressief karakter en geeft veranderingen op lichamelijk, psychisch, psychosociaal en verstandelijk vlak. De symptomen verergeren geleidelijk, met als gevolg dat de patiënt lichamelijk en geestelijk achteruit gaat. Atrofie (verschrompeling) van de hersenen treedt vooral op in een gebied dat de beweging controleert.

 

De meest in het oog springende verschijnselen van de aandoening zijn: onwillekeurige (choreatische) bewegingen, evenwichtsproblemen, spraak- en slikproblemen en persoonlijkheidsveranderingen. De gedragsveranderingen bestaan meestal uit een verminderde impulscontrole of zelfbeheersing, ontremd of dwangmatig gedrag en er kunnen denk- en stemmingsstoornissen optreden. Vaak hebben patiënten depressieve gevoelens vanwege de ziekte maar deze ontstaan ook door veranderingen in de hersenen. Psychoses, hallucinaties en angsten kunnen voorkomen. Het geheugen wordt in bijna alle gevallen aangetast, evenals andere verstandelijke functies.

 

De levensverwachting van mensen met de ziekte van Huntington is na de diagnose gemiddeld nog zo’n twintig jaar. De ziekte leidt uiteindelijk tot overlijden, meestal door bijkomende complicaties zoals bijvoorbeeld een longontsteking door slikproblemen. Andere factoren spelen ook een rol. Zelfdoding komt vaker voor bij mensen met de ziekte van Huntington dan normaal gesproken. Een aantal patiënten overlijdt na een verzoek om euthanasie.

 

In Nederland zijn er ongeveer 1.700 mensen met de ziekte van Huntington. Wanneer één van de ouders de ziekte heeft, dan heeft elk kind 50% kans om de ziekte te erven. Als een kind van een ouder met Huntington het defecte gen niet erft, krijgt het de ziekte niet en kan het de ziekte ook niet doorgeven aan nakomelingen. Zeldzamer is de juveniele/westphal vorm of jeugdvorm die in de tienerjaren begint. Naar schatting zijn er in Nederland circa 8.000 mensen die risico lopen op de ziekte.

 

Tot voor kort bestond er geen methode om de ziekte te ontdekken, voordat de symptomen duidelijk werden. De diagnose werd eenvoudigweg gesteld op basis van de klinische symptomen en de familiegeschiedenis. Pas in maart 1993 werd melding gemaakt van de vondst van het Huntington-gen. Hierdoor is het mogelijk geworden om met behulp van DNA-onderzoek de diagnose met zekerheid te stellen.

De ziekte is momenteel niet te genezen of zelfs maar af te remmen. Bepaalde medicijnen kunnen echter wel enige verlichting geven betreffende de onwillekeurige bewegingen of de geestelijke symptomen. Resultaten van recente wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen zijn hoopvol. Het ligt in de lijn der verwachting dat er binnen tien jaar een medicijn ontwikkeld wordt.