Beleidsplan

 

 

Strategie 

Kernprincipes en uitgangspunten van de instelling

De Joyce Foundation heeft als doel: het werven van fondsen ten behoeve van de bestrijding van de ziekte van Huntington, alsmede het faciliteren van zorg aan Huntington patiënten en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. Tot dit doel behoort niet het doen van uitkeringen aan de oprichter of aan hen die deel uitmaken van organen van de stichting. De stichting heeft geen winstoogmerk. Bestemming liquidatiesaldo: Kloosterhoeve Raamsdonksveer (Zorggroep Riethorst Stromenland).


Missie
De Joyce Foundation wil het geld binnenhalen dat nodig is om te komen tot een doorbraak in het onderzoek naar een medicijn tegen de ziekte van Huntington. Hierbij wordt het landelijk opererende Campagneteam Huntington gesteund. Dit team heeft zich ten doel gesteld fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren, dat leidt tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington. Berekend is dat hiervoor vier miljoen euro nodig is. Resultaten van recente wetenschappelijke onderzoeken naar medicijnen zijn hoopvol. Het ligt in de lijn der verwachting dat er binnen tien jaar een medicijn beschikbaar is. De Joyce Foundation gelooft in een combinatie van het landelijke team en een lokaal en persoonlijk team, met 'onze' Joyce als inspirator voorop.  

Een tweede doelstelling van de Joyce Foundation is steun aan patiënten voor wie een eventueel medicijn te laat komt. 

Beide doelstellingen willen wij verwezenlijken door het voeren van acties om geld te genereren en de awareness van Huntington te vergroten. Iedereen móet zich bewust worden van de impact van deze mensonterende ziekte.

 

Werkzaamheden van de instelling 

We werken gestructureerd aan een reeks van evenementen, activiteiten en vormen van publiciteit. Zo concentreren we ons steeds op een specifieke kans, maar zorgen we er wel voor dat de komende jaren eigenlijk continue aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Huntington en alles dat we kunnen doen om deze ziekte de wereld uit te krijgen.

 

 Beleid 

Te verwachten werkzaamheden van de instelling 

Het overzicht van werkzaamheden/activiteiten van de Joyce Foundation kunt u terugvinden onder het kopje agenda op de website www.joycefoundation.nl. 


Werving van gelden

Op welke manier gaan we geld binnenhalen ?

-   We vragen om donaties bij business clubs etc. waar we presentaties gaan geven voor bekendheid van de ziekte en de kans die we hebben.

-   We vragen om donaties via Social Media en Websites

-   We ontvangen een deel van de opbrengst van het boek “De Hel van Huntington” (auteur en uitgever: Renske Schut)

-   We voeren acties zoals de alternatieve Ice Bucked challenge, waarbij we mensen geld laten doneren gekoppeld aan een actie / activiteit

-   We vragen in onze netwerken gericht naar donaties (leveranciers, opdrachtgevers etc etc..)

-  We schrijven in op diverse prijsvragen die gericht zijn op het toekennen van donaties aan goede doelen (Rabobank, Postcodeloterij, Stichting Doen etc etc..).


Beschikken over het vermogen van de stichting
Het bestuur bestaat uit 5 bestuursleden. De voorzitter leidt de vergaderingen van het bestuur. Bij zijn afwezigheid wordt dit overgenomen door de vice-voorzitter. Het voorbereiden van deze vergaderingen wordt gedaan door de secretaris. Bij haar afwezigheid wordt dit overgenomen door een ander lid van het bestuur.

De boekhouding van de stichting wordt uitgevoerd door de penningmeester. Bij haar afwezigheid wordt dit overgenomen door een ander lid van het bestuur. De accountant Van den Noort Fiscaliteiten B.V. verzorgt de jaarlijkse controles en is beschikbaar voor het in geval van nood overnemen van taken van de penningmeester.

Verworven gelden worden ingezet voor de beschreven doelen. Uitsluitend een aantal administratieve kosten (zoals inschrijvingsgeld Kamer van Koophandel en bankkosten) zullen uit de verworven fondsen worden genomen voordat deze worden ingezet voor de beschreven doelen.

Het bestuur bepaalt periodiek te toekenning van verworven fondsen aan bestemmingen in functie van de genoemde doelstellingen.

Vermogen van de instelling
De foundation beschikt niet over een vermogen, anders dat het saldo dat het resultaat is van verworven gelden.

 Beheer
Vermogen van de instelling
Het geld dat we verwerven en bestemmen voor het onderzoek naar de bestrijding van de ziekte zullen we in overleg met het landelijke campagneteam toekennen aan onderzoeken/onderzoekers. 

De Joyce Foundation is op 24 oktober 2016 opgericht. Het bestuur zal jaarlijks haar financieel jaarverslag publiceren op haar website. In verband met de oprichting in oktober 2016 zal er een verlengd boekjaar zijn en wordt het jaarverslag tweede kwartaal 2018 gepubliceerd. De jaarcijfers worden verzorgd door een extern accountantskantoor Van den Noort Fiscaliteiten B.V.

 

Kostenstructuur van de instelling 

Het bestuur van de Joyce Foundation bestaat volledig uit vrijwilligers. Deze vrijwilligers ontvangen geen vergoedingen voor haar werkzaamheden. Voor 99% gaat het gedoneerde geld naar onderzoek voor een medicijn om Huntington de wereld uit te helpen. De kosten die gemaakt worden zijn bankkosten, kosten Kamer van Koophandel.
 

De financiële administratie wordt gedaan in Exact online en wordt gecontroleerd door Van den Noort Fiscaliteiten B.V.

  

Bestuur 

De Joyce Foundation bestaat uit de volgende personen:

 

Michel Baars, voorzitter

 

Marja van de Made, vice-voorzitter

 

Frankie de Roos, secretaris

 

Anita Rolffs, penningmeester

 

Renske Schut, algemeen bestuurslid

 

 

Het bestuur vergadert minimaal 6 maal per jaar.